Ponownie uruchomione zostały charytatywne aukcje dla Ani. Kto jeszcze nie słyszał o małej Ani niech natychmiast nadrobi zaległości: www.dlaani.pl.
W skrócie. Ania choruje na Zespół Cockayne’a, bardzo ciężką i bardzo rzadką chorobę genetyczną.
Niedawno dla całej rodziny pojawiła się nadzieja. Klinika w USA leczy z sukcesem już 2 dzieci z Zespołem Cockayne’a. Dzieci żyją już prawie dwa razy dłużej niż zwykle w Zespole Cockayne’a, przywrócono funkcję chodu, mówią prawie pełnymi zdaniami. Jednak koszty tej terapii są ogromne. W tej chwili Ania ma za sobą pierwszą dawkę, niedługo potrzebna będzie ponowna wizyta w USA.
Terapię trzeba powtarzać co pół roku, przez całe życie, koszty to 30.000$ pierwsza dawka, połowę z tego kolejne a dochodzą przeloty, pobyt, standardowa rehabilitacja itp.
Aby pomóc rodzicom Ani w zebraniu funduszy na walkę z chorobą zachęcamy do wzięcia udziału w aukcjach, na których wylicytować można przedmioty przekazane przez Janusza Gołębia, Wojtka Kurtykę, Łukasza Dudka, Jacka Czecha i Adama Bieleckiego. W tej chwili są to m.in:
Książka Wojtka Kurtyki z autografem autora:
http://charytatywni.allegro.pl/ksiazka-chinski-macharadza-wojtek-kurtyka-i3297307
Śruba lodowa od Adama Bieleckiego i Jacka Czecha:
http://charytatywni.allegro.pl/sruba-lodowa-od-adama-bieleckiego-i-jacka-czecha-i3297327
Buty ekspedycyjne Janusza Gołębia
http://charytatywni.allegro.pl/buty-koflach-arctis-expe-od-janusza-golaba-i3297339